不同的国家提出了癌症患者的家庭护理模式，但对胶质母细胞瘤患者的姑息治疗和临终问题的专门研究很少。我想重点谈谈这个问题，因为很多病人和他们的家人对姑息治疗知之甚少，甚至选择一些不正常的方法和民间疗法进行治疗。我希望我能给这些病人和他们的家人一些帮助。如果胶质母细胞瘤发展到晚期，生命结束，家庭成员还能做什么？
据我们所知，第一篇关于神经外科护理人员负担的论文发表于20世纪90年代初，是关于复杂颅底脑膜瘤患者护理人员的。最近，越来越多的论文报道了恶性脑肿瘤患者护理人员的负担。照顾病人的家庭成员的痛苦和绝望往往被忽视，这表明对整个受影响的家庭采取更全面的护理方法是有益的。在家庭护理中，护理人员的作用至关重要，这要求家庭成员或护理人员具有更高的护理能力。
多形性胶质母细胞瘤是一种罕见的肿瘤，多年来预后不良。尽管进行了包括手术、放疗、一线和二线化疗在内的综合治疗，但过去20年的预后仍然很差，存活率仅增加了几个月。多形性胶质母细胞瘤预后最差:存活12-15个月(间变性胶质细胞瘤为2-5年)。手术后，疾病进展的时间相对较短，没有给家庭足够的时间来应对新的情况。这种疾病，因为它比其他癌症更罕见，更出乎意料，很难被患者及其家人接受。
因此，有必要提高患者和护理人员(家庭成员)的生活质量，因为他们都有各种支持性护理需求。
在过去的几年里，由于伦理和经济问题，人们特别关注癌症患者的生命终结。良好的家庭姑息治疗可以避免不适当和昂贵的住院治疗，并帮助和培训家庭成员、护理人员和病人面对困难的情况。世界卫生组织将姑息治疗定义为“姑息医学是对治疗无效的病人的完全积极的治疗和护理。”控制疼痛和相关症状，关注心理、社会和精神问题。目的是为患者及其家人赢得最好的生活质量。姑息疗法也适用于早期肿瘤患者，将姑息疗法与抗肿瘤疗法结合起来。”它进一步解释为“姑息治疗应该坚信生命，把死亡当作正常过程，既不促进也不推迟死亡，并把心理治疗和精神治疗统一起来。提供一种支持系统，使患者在死前尽可能过上积极的生活，并为患者家属提供一种支持系统，使他们能够应对和正确治疗患者生存期间的所有情况，并最终治疗他们所遭受的痛苦。"
对恶性神经胶质瘤患者的支持性护理包括瘤周水肿、静脉血栓栓塞、癫痫发作、康复、抑郁、机会性感染、心理支持和沟通，以及EOL治疗和选择的管理。由于支持性护理需求的复杂性、疾病的发展轨迹、极短的预期寿命以及与神经变性相关的特定症状的存在，脑肿瘤患者与癌症患者组中的其他患者有很大不同，因此他们需要特定的姑息治疗。护理人员在患病过程中也有高度的疼痛，面对病人时需要帮助。这些变化主要发生在疾病的最后阶段。提高护理连续性和降低再入院率的策略在肿瘤学中越来越重要。
[临终观察和家庭护理计划/S2/]
家庭护理缓和方案的目标之一是向病人和家庭提供充分的救济，以避免长期的痛苦，以及心理和精神支持。生命最后一个月的症状可能是毁灭性的:癫痫(30%)、头痛(36%)、嗜睡(85%)、吞咽困难(85%)和临终前的喉头(最后的呼吸道分泌物)；12%)和激动和谵妄(15%)。
癫痫必须治疗，因为它们是最常见的再入院原因，导致生活质量的恶化。抗癫痫药物可能难以给吞咽困难的患者服用，需要找到其他方法:直肠、肌内、舌下、透皮或皮下给药。肌肉注射在这个阶段最有用。对护理人员来说，静脉注射其他抗癫痫药物可能很难控制。
吞咽困难通常是慢性阻塞性肺疾病的第一症状。它发生在死亡前约4-5周，并在几天内恶化。它的管理需要对护理人员进行良好的培训。开始时，应与员工或家庭成员讨论停产问题、必要或不必要的治疗、营养和水合作用。
EOL治疗的选择主要是关于“不治疗”的决定:停止支持治疗(类固醇、抗惊厥药)，停止或维持长期植物状态患者的人工营养和/或水合作用。有些患者需要用药物进行姑息性镇静，以获得良好的症状控制，如无法控制的谵妄、激动、死亡震颤或难治性癫痫发作。
在许多情况下，减少类固醇的用量可能足以达到所要求的清醒程度，这可能是由于类固醇引起的躁动，或者是由于不再有任何治疗脑水肿的方法。45%在家死亡的病人停止使用类固醇。轻度水合占87%，管饲占13%。
伦理问题
考虑到早期认知改变的高风险，早期预护理计划对胶质母细胞瘤至关重要。ACP讨论应从诊断或完成一线治疗、疾病复发、住院和任何功能下降开始。从家庭护理开始，所有参与者的行为都应该由共同决策来规划。这个计划并不总是容易制定的，我们也没有一个明确的指导方针来建议。恶性脑瘤患者经常有认知问题，这可能会影响他们表达偏好的能力。很少有病人会提前指导或计划。根据最近的研究，早期的预护理项目有助于改善生命周期决策。决策过程很耗时，但在每种情况下，家庭的痛苦程度与准备程度成反比。疾病相关行为和/或认知的改变可能会导致护士感到负担，并使家庭临终关怀护理更加困难。这可能会让护理人员感到内疚，尤其是那些表示希望离开家的病人。这是一个不可避免的问题。在胶质母细胞瘤患者中，我们主张及时讨论生命终末偏好，因为大多数患者在接近死亡时会有沟通困难。虽然我们都不想走到这一步，但我们应该尽最大努力让病人在他们想去的地方离开。如果患者希望留在家中，应考虑特殊的姑息性家庭护理。
国际神经外科集团:[/S2/]与胶质母细胞瘤的斗争是一场战斗，不仅是对患者本身，也是对负责护理的家庭。作为神经外科医务人员，我们也一直在寻求双方之间的平衡，不仅要确保胶质母细胞瘤患者在晚期或最后阶段的生活质量，还要减轻护理人员(家庭成员)的负担。
